1) 뇌병변장애인

뇌병변장애는 뇌 중추신경의 손상으로 신체기능의 장애가 나타나는 것을 말한다. 장애인복지법 제1장 2조의 뇌병변장애인의 정의는 ‘뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중(腦卒中) 등 뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생한 신체적 장애로 보행이나 일상생활의 동작 등에 상당한 제약을 받는 사람’이다. 2000년에 장애인복지법 및 장애인복지법시행령의 기준으로 지체장애에 포함되었던 뇌병변장애는 독립장애로 구분하게 되었다. 뇌병변장애는 주된 증상인 마비의 정도 및 범위, 불수의 운동의 유무 등에 따른 팔·다리의 기능저하로 인한 식사, 목욕, 몸치장, 옷 입고 벗기, 배변, 배뇨, 화장실 이용, 의자/침대 이동, 거동, 계단 오르기 등의 보행과 일상생활동작의 수행능력을 기초로 전체 기능장애 정도를 판정하여 진단하며 원인에 따라 크게 뇌성마비, 뇌졸중, 외상성 뇌손상으로 구분된다(Ministry of Health and Welfare, 2019).

2017년 장애인실태조사에 의하면 전체 장애인 2,668,411명 가운데 지체장애인이 1,242,785명(출현율 2.51)이며 그 다음이 뇌병변장애인 258,121명(출현율 0.52), 청각장애, 시각장애 순이었다. 전체 뇌병변장애인 중 뇌졸중 비율이 70.0%로 가장 많고, 뇌손상이 11.4%, 뇌성마비 비율은 6.9%이다. 대체로 뇌병변장애는 운동장애와 함께 감각장애, 인지언어장애 등을 복합적으로 수반하는 경우가 일반적이다. 동반장애가 있는 경우 언어장애가 42.4%, 지적장애 23.5%, 시각장애 19.1%, 청각장애 13.7%, 뇌전증장애(경련)이 11.6%로 나타났다(Ministry of Health and Welfare & Korea Institute for Health and Social Affairs, 2017).

이와 같이 중복장애를 수반하고 높은 만성질환 발병률을 가진 뇌병변장애인들이 건강, 고용, 일상생활 등 광범위한 삶의 영역에서 어려움에 봉착하고 있고, 지체장애인에 비해 뇌병변장애인을 위한 지원체계가 미비하여 복지사각지대가 발생한다는 문제점이 드러나면서 서울시는 뇌병변장애 중장기 종합지원계획을 수립하기에 이르렀다.⁴⁾ 이 지원계획수립을 위한 조사에서 뇌병변장애인의 정책영역 우선순위 과제가 ‘건강 및 의료지원’ 외 ‘주거 및 자립생활 지원’이 시급하다고 평가되었으며, 앞으로 뇌병변장애인의 주거환경 개선 및 주거안전 지원을 위한 세부과제를 추진할 계획을 수립하였다.

2) 뇌성마비장애인

뇌성마비는 태아나 영유아 등 뇌가 발달하는 시기에 손상을 입고 그 기능이 저하되어 마비와 기타 여러 장애가 동반되는 것이며, 선천적 원인이나 출생 시 원인, 신경계 질환이 이에 해당한다고 볼 수 있다. 뇌성마비는 하나의 질병이 아니라 비슷한 임상적 특징을 가진 증후군을 집합적으로 일컫는 용어로 미성숙한 뇌에 대한 비진행성 병변 혹은 손상으로 생기는 운동과 자세의 장애를 보이는 임상증후군을 말하며, 운동장애, 지적장애, 언어장애 등 복합적 장애를 보인다.⁵⁾ 뇌성마비장애를 갖게 되면 성장발육 지연과 보행 및 운동기능 약화 등으로 인해 일생생활을 할 때 필요한 조화로운 신체운동이 어렵다. 또한 근육의 경직성이 증가하여 뻣뻣한 느낌이 들고, 시간이 지나면서 근육이 짧아져 결국 관절이나 뼈의 변형이 발생하게 된다. 뇌성마비장애인에게서 보이는 운동장애는 뇌의 손상된 부위와 정도에 따라서 다양하게 나타나게 되며 뇌성마비는 이상운동의 패턴과 침범된 부위에 따라 분류된다.

뇌성마비는 뇌졸중과 함께 뇌병변장애에 포함되어 있다 하더라도 장애가 발생하는 시점과 그 장애가 개인의 삶이나 기능에 미치는 영향에서는 상당한 차이가 있다(Park, 2016). 뇌졸증의 경우 대체로 55세 이후 발병할 가능성이 높고 뇌성마비인은 90%이상이 출생전이나 출생시 장애가 발생하여 인간의 발달기 동안에 신체적, 인지적, 정서적 발달에 상당한 제한을 받게 된다. 현재 장애인 실태조사에서는 법적장애유형별로만 실태분석을 하고 있어, 실질적인 뇌성마비장애인의 특성들에 대한 정보는 없다고 할 수 있다. 이에 따라 장애특성에 기반한 종합적인 서비스 계획이 어려워 뇌성마비장애인의 특성에 적합한 정의 확립과 뇌병변장애에서 분리의 필요성 및 가능성도 검토되고 있다.⁶⁾

1) 조사대상자의 일반적 특성

조사대상자의 일반적 특성을 다음과 같이 조사하였다. 첫 번째로 장애인의 사회인구학적 특성으로 성별, 출생년도, 개인소득, 가구소득, 학력을 조사하였으며, 두 번째로 장애인의 장애유형, 장애정도, 중복장애 여부, 장애원인, 주로 도움을 주는 사람, 활동지원서비스 이용여부와 이용시간을 조사하였다. 세 번째로 장애인의 가구특성을 조사하였으며 가구원수와 가구형태, 가구원 가운데 장애인이 있는지에 대해 조사하였다. 마지막으로 주거특성인 주택유형, 점유형태, 주택규모(전용면적), 방 개수, 거주기간을 조사하였다.

2) 생활행위 조사항목과 척도

장애인 주택 내 생활행위 선정을 위해 장애인 일상생활활동(Activities of Daily Living) 평가도구의 행위항목들을 검토하였다. 일상생활행동이란 한 사람의 인간이 독립하여 생활하기 위하여 필요한 기본적이면서도 공통적으로 매일 반복하는 일련의 신체적 동작군을 말하는 것으로 식사, 배설 등의 목적을 가진 각 동작으로 분류되고 각 동작은 목적을 실시하기 위한 세부동작을 말한다(National Rehabilitation Center Research Insititute, 2013). 일상생활활동의 정의는 연구자마다 차이가 있으며 일반적으로 개개인 모두가 매일 반복하는 일련의 활동으로 자기관리와 같은 개인적 일상생활과 관련한 단순한 활동으로 구성된 ‘기본적 일상생활활동(Activities of Daily Living, ADL)’과 복잡한 환경과 상호작용할 수 있는 기술이 요구되는 ’수단적 일상생활활동(Instrumental Activities of Daily Living, IADL)’이 있다. ICF (WHO, 2001)에서 개인에 의한 일상적인 행위 또는 임무이행으로 활동이라는 건강관련 구성요소의 영역에 이동성, 자조관리, 가정생활의 일상생활활동을 포함시켰다. FIM (Functional Independence Measure)은 국내에서 일상생활활동 평가하는 도구로 자기관리, 대소변조절, 이동성, 보행, 의사소통, 사회적 인지 6개 영역으로 구성되어 있다(Yoo et al, 2006). 수정바델지수(Modified Barthel Index, MBI)는 뇌손상 장애를 가진 환자들의 장애의 중증도를 평가하고 재활의 경과를 평가하는 도구로, 현재 뇌병변장애 판정을 위해 활용하고 있다. 수정바델지수는 개인위생, 목욕, 식사, 용변, 계단오르내리기, 착탈의, 대변조절, 소변조절, 이동, 보행, 휠체어 이동, 총 11개 항목으로 구성되어 있다.⁹⁾ 이러한 일상생활활동 또는 행위 평가도구들은 재활분야에서 활용되는 평가도구들로 치료나 돌봄서비스 종류를 파악하고, 재활치료 제공을 위한 것들이다. 본 연구는 이러한 일상생활행동 평가도구를 참고하여 장애인의 실제적인 동작 수행 능력뿐만 아니라 주거공간계획 내에서 일어날 수 있는 기본적인 행위인 개인유지와 가정관리에 해당하는 행위를 추출하였다. 최종적으로 본 연구에서는 주거공간 내 장애인 행위를 식사행위, 식사준비 및 식후정리 행위, 청소행위, 세탁행위, 취침행위, 샤워·목욕행위, 세면·양치행위, 용변행위, 옷갈아입기행위, 외출행위 총 10가지 행위로 분류하였다.

치료와 재활을 위한 일상생활행위 분석과 다르게 주거공간계획을 위한 주택 내 생활행위 분석을 위해서는 행위 자립도나 독립성 외에 행위수행 일련의 과정에서 일어나는 세부행위 수행방식, 어려움 정도와 도움 정도, 사용되는 가구 및 설비 등에 대한 분석이 필요하다. 각 행위별 세부행위란 어떠한 행위를 실행하기 위해 신체를 움직이는 것, 또는 그 움직임, 행동거지를 말하는 것으로(Kwon et al, 2016) ‘샤워목욕행위’의 경우, 세부행위는 「화장실에 가까이 가기-욕조에서 목욕하기-샤워하기-몸닦기, 말리기」로 분류할 수 있다. 실제 면접조사에서는 조사대상자가 더 자세하게 본인의 행위를 설명할 수 있도록 세부행위 단위보다 더 상세한 세세부행위목록을 준비하여 질문하였다. 예를 들어 ‘화장실에 가까이 가기’ 세부행위에서 수행가능한 세세부행위는 화장실 문 열고 닫기, 조명켜기, 슬리퍼 신고 벗기 등이 있다. 이와 같이 행위와 세부행위, 세세부행위목록을 준비하여 조사를 수행하였으며 세부행위 단위별로 행위특성과 개선점 및 요구사항 등을 면밀히 분석하였다. 본 연구에서 분석된 10가지 생활행위와 45개의 세부행위는 <Table 2>와 같다.

행위의 척도도 평가도구마다 다양한 기준이 적용되고 있다. ADL/IADL은 2017 장애인실태조사에서 ‘지원 불필요’, ‘일부 지원필요’, ‘상당 지원필요’, ‘전적 지원필요’로 측정되었고, 수정바델지수는 ‘전혀 할 수 없음’, ‘많은 도움이 필요’, ‘중간정도 도움이 필요’, ‘경미한 도움이 필요’, ‘완전히 독립적으로 수행’으로 측정되며, FIM은 7점 척도로 ‘1점 25% 미만 수행’~‘7점 독립적임’ 측정된다.

본 연구에서는 행위수행의 독립성도 중요하지만 수행시 어려움 정도와 도움정도를 측정하기 위해 다음과 같은 척도를 개발하였다. 1. 혼자 쉽게 함, 2. 혼자 할 수 있지만 도움을 받음, 3. 어렵지만 혼자 함, 4. 혼자 할 수 없어 도움을 받음, 5. 혼자 할 수 없어 전적을 도움을 받음으로 구분하여 행위별 어려움 정도와 도움 정도를 조사하였다. 각 세부행위별 어려움이 있는 경우 어려움의 이유를 조사하였고, 도움을 받는 경우, 도움을 받는 이유와 도움을 어디서 받고 있는지를 조사하였다.

Figure 2.

Characteristics of ‘Walking-in-House’ Survey

1) 식사행위

식사행위는 식탁, 상 접근하기-의자나 바닥에 앉기-밥먹기 세부행위로 구성된다. 식탁, 상 접근이나 의자 바닥에 앉기는 식사를 바닥에 앉아 상에서 하는지와 식탁에 앉아 하는지에 따라 달라질 수 있으므로 식사행위분석과 함께 식사장소와 방법에 대한 조사를 진행하였다.

조사 결과, 과거 장애등급 1급에 해당하는 사례1부터 사례12는 식사장소도 거실, 주방, 침실로 다양하고 식사 방법도 상에서 먹거나 테이블 또는 식탁에서 먹는 등 방식이 다양하였다. 특히, 사례 4와 8은 휠체어 앉은 채로 휠체어에 트레이를 설치해서 먹고, 침대에 앉아서 상을 펴고 먹거나(사례 10) 이불위에 누운 자세에서 식사를 하는 경우(사례 6)도 있었다. 휠체어를 타거나 기어서 혼자서 식사장소로 접근할 수 있는 장애인의 경우 식탁, 상접근하기가 어렵더라도 혼자서 하고 있고 휠체어에서 앉은 채로 식사하는 경우에는 어려움이 없고 기어서 접근하는 경우 앉는 동작이 혼자서 가능한지에 따라 도움여부가 달라졌다.

식사 세부행위의 경우 과거 장애등급 1급에 해당하는 조사대상자 대부분이 혼자 할 수 없어 전적으로 또는 부분적으로 돌봄 제공자의 도움을 받고 있었는데, 중증 뇌성마비장애인의 마비정도와 마비부위는 다르지만 양쪽하지뿐만 아니라 상지마비가 있어 손사용과 팔사용이 어려워 누군가의 도움을 받아야 음식물을 먹을 수 있는 경우가 많았다. 젓가락이 아닌 포크와 같은 도구를 사용할 수 있더라도 그릇이 밀리거나, 고정되지 않으면 혼자서 식사하기 어려워 누군가의 도움이 필요한 경우가 많았다. 이런데다가 식사행위를 하기 위해 부엌, 식당으로 이동이 어렵고 도움을 주는 사람의 부담이 커지는 경우에는 별도의 식사장소로 이동하여 다른 사람들과 식사하기보다는 사례 6, 10처럼 침대나 이부자리에 앉아서 식사를 하거나 휠체어에 트레이를 장착하여 식사를 하고 있었다.

즉, 중증 뇌성마비장애인의 식사행위 지원을 위해서 음식을 숟가락과 포크를 이용해서 어느 정도 스스로 먹는 행위가 가능한 뇌성마비장애인을 위해서는 식탁표면에도 미끄럼방지처리를 하거나 미끄럼방지기능이 있는 식기를 사용하도록 유도하며, 팔과 손 움직임의 제한으로 스스로 음식을 먹을 수 없는 경우는 식사행위를 도와주는 사람을 고려해야한다. 휠체어 접근성을 고려한 식탁하부공간뿐만 아니라 식사행위를 직접적으로 도와주는 사람을 고려한 식사공간디자인이 필요하다.

Figure 3.

Cases on Eating Behavior

2) 식사준비 및 식후정리 행위

식사준비와 식후정리 행위는 음식정하는 것부터 요리하기, 상차리고 치우기, 설거지하기, 주방치우기의 세부행위가 포함된다. 식사행위보다도 복잡한 단계를 거쳐서 수행되어 세부행위가 다양하고 범위가 넓어 도움을 받는 세부행위도 많이 나타났다. 특히 요리, 설거지 등은 부엌개수대나 작업대 접근의 어려움보다도 손사용의 어려움으로 인해 음식재료 썰기, 뜨거운 요리를 조리하기 위해 가스렌지, 전자렌지 사용 등을 혼자하기 어려웠다. 또한 뜨거운 요리를 작업대에서 식탁 등의 식사장소로 옮기는 동작을 수행하기 어려워하고 도움을 많이 받고 있다. 세부 행위에 도움을 받는 이유는 무언가를 손으로 들고 균형잡고 이동하는 것이 어렵기 때문이었다. 과거 장애등급 2급에 해당하여 어느 정도 실내보조기구 없이 이동가능한 장애인의 경우(13, 15, 16)는 그 과정이 비장애인에 비해 길고 힘들지만 혼자서 냉장고에서 음식을 꺼내 데워먹거나, 간단한 설거지를 하는 정도의 세부행위는 혼자서 수행하고 있었다.

Figure 4.

Behavior Case on Meal Preparation and Cleaning up after Meal Behavior

이처럼 중증 뇌성마비장애인의 경우, 부엌개수대나 작업대 하부공간을 마련해주는 등의 접근성을 보완하더라도 정교한 손동작이 힘든 경우가 많아 요리 및 설거지 등과 같은 식사준비 및 식후정리행위가 수행되기 어렵다. 따라서 상지의 손과 팔 사용여부에 따라 식사준비, 식후정리를 위한 세부행위 수행가능여부를 고려한 부엌공간디자인이 필요하며, 식사준비 및 식후정리를 도와주는 가족과 활동지원사를 배려한 디자인이 더욱 요구된다고 할 수 있다. 단, 과거 장애등급 2급 뇌성마비장애인의 경우, 힘들지만 선 자세를 유지하며 개수대에 기대어 설거지를 하는 경우가 있다. 이럴 경우, 선 자세에서 몸을 기대어 최대한 편리하고 안전하게 설거지할 수 있도록 개수대가 디자인되어야 한다. 또한 상 차리고 치울 때 음식나르는 행위에 어려움을 겪고 있다. 따라서 뜨거운 음식 조리 후식사장소까지 옮기거나 냉장고에서 꺼낸 후 옮기는 행위의 동작횟수와 동선을 줄여줄 수 있는 부엌가구디자인과 배치가 필요하다.

3) 청소행위·세탁행위

가사행위에 해당하는 청소하기와 세탁하기의 세부행위별 어려움 정도 및 도움 정도를 분석한 결과는 <Table 6>과 같다. 청소하기와 세탁하기와 같은 가사행위는 거의 혼자 할 수 없어 타인의 도움을 받고 있었다. 대부분의 조사대상자가 상지마비로 인해 손사용이 어렵고 손 떨림 증상이 있어, 청소도구 사용에 어려움을 느끼고 있으며 활동지원사나 가족들의 도움을 받아 해결하고 있었다. 일부 뇌성마비장애인 중 지적장애가 중복인 경우, 청소, 빨래를 주기적으로 해야 된다는 생각을 못하는 경우도 있었으며 일부 뇌성마비장애인은 가볍고 물기 없는 쓰레기 정도는 버릴 수 있는 경우는 있었지만 그렇지 않은 경우는 무언가 들고 이동하기 어렵기 때문에 쓰레기 분리수거가 어렵다는 의견이 있었다.

세탁하기도 손사용이 어렵다보니, 세탁물 들고 옮기기, 세탁기 사용하기, 세탁물 꺼내기와 널기 등의 세부행위를 혼자 수행하기 어려워 타인의 도움을 받고 있었다. 세탁과 청소행위는 발코니, 화장실 등을 사용해야하며, 청소기나 세탁기 등은 기기를 조작해야하는 행위여서 정교한 손동작이 필요하다. 결국 청소와 세탁 행위는 수행하기 어려운 생활행위로 판단하고 직접 수행하려고 하기보다는 활동지원사나 가족들이 전담하여 시도조차하지 않는 경우가 많았다. 따라서 청소와 세탁행위 관련 공간은 부엌공간디자인과 마찬가지로 장애인당사자의 세부행위 순서를 고려하여 동선을 줄이고 최대한 혼자 접근할 수 있는 환경을 제공하되, 접근성을 향상시키더라도 세부동작 수행이 어려운 경우가 있으므로 돌봄서비스 제공자를 고려하는 것도 필요하다.

4) 취침행위

중증 뇌성마비장애인의 취침행위 분석을 위해서 어디서 취침을 하는지와 침대에서 자는지, 바닥에서 자는지 조사하였다<Table 7>. 조사대상자 대부분 침실에서 잠을 자며, 바닥에서 자는 비율보다는 침대를 사용하는 비율이 높았다. 실내보조기기를 사용하지 않고 기어서 이동하는 경우 거실이나 침실 바닥에 이불을 펴고 자며(사례 4, 6, 9) 수동휠체어를 사용하더라도 바닥 잠자리로 옮겨 앉는 행위를 도와주는 사람이 있는 경우, 바닥에 이불을 펴고 잤다(사례 5, 6). 잠자리 준비와 정리도 대부분 활동지원사나 같이 사는 가족의 도움을 받고 있었으며, 침대나 바닥 이불에 옮겨 앉는 것은 활동지원사 또는 가족이 안아서 이동하는 경우가 많았다. 사례10은 활동지원사의 힘으로 침대에 옮겨 앉는 것을 도와주기 힘들어, 침대 옆에 리프트를 설치하여 수동휠체어에서 침대로 옮겨 앉고 있었다. 침대나 이불위로 옮겨주는 것 뿐만 아니라 누웠다가 앉는 것에 도움을 받아야 하는 경우도 있었다(사례 9, 16).

이처럼 과거 장애등급 1급에 해당하는 중증 뇌성마비장애인은 휠체어에서 침대에 옮겨 앉을 때 타인의 도움을 전적으로 받기 때문에 도움을 주는 사람의 신체적 부담이 매우 크다. 따라서 돌봄제공자의 부담을 줄여줄 수 있는 휠체어와 침대간 이동을 도와주는 리프트 설치 지원이 고려되어야 한다. 침대에 접근하여 눕는 것까지는 혼자서 수행하지만 앉는 자세로 변환이 어려운 경우는 혼자서 자세변환이 가능하도록 전동침대 지원이 필요하다.

Figure 5.

Case on Sleeping Behavior

5) 샤워·목욕행위

조사대상 중증 뇌성마비장애인의 씻는 자세는 목욕의자(샤워용 휠체어 포함)에 앉아서, 바닥매트 위에 앉거나 누워서, 바닥에 앉거나 누워서, 변기에 앉아서 등 다양하게 나타났다. 전체 조사대상자 중 욕조가 있는 경우는 총 4명이지만 실제로 욕조에서 목욕하는 것에 부담을 느껴서 욕조를 사용하는 경우는 없었다. 대부분 바닥에 앉거나 의자에 앉아서 씻고 있었으며 바닥이 미끄러운 것을 부담스러워해서 미끄럼방지매트와 유사한 운동용 바닥매트(일명 요가매트)를 깔고 위에 앉거나 누워서 씻고 있었다.

특히 샤워목욕행위는 대부분 타인의 도움을 받고 있었으며 샤워뿐만 아니라 물기 닦고 말리는 과정까지 도움을 받고 있었다. 따라서 뇌성마비장애인의 목욕공간은 2인 이상 드나들기 편하고 씻길만한 여유공간이 확보되어야 하는데 대부분 그렇지 못해서 면적이 좁은 것을 불편해하고 있었다(사례 5, 10, 11). 특히 사례 10, 11은 뇌성마비장애인은 활동지원사의 도움을 받아 샤워를 하는데, 화장실까지 휠체어가 들어가지 못해 화장실까지 접근하는데 활동지원사가 직접 들어서 이동시키며, 목욕의자를 놓을 공간이 없어 변기에 앉아서 샤워하고 있었다. 앉아서 샤워할 마땅한 공간이 없는 경우, 바닥에 매트를 깔고 앉거나 누워서 샤워를 하고 있었다. 지지대 없이 앉은 자세를 오래 유지하는 것이 어려운 뇌성마비장애인을 위해 안정적으로 앉아서 몸을 씻고 닦을 수 있는 곳이 필요하다. 특히 손과 팔사용이 어려운 뇌성마비장애인은 샤워기를 직접 사용하기 어려워서 도움을 많이 받고 있었다. 씻겨주는 것을 도와주는 사람을 위한 공간적 배려가 반드시 필요하다.

Figure 6.

Case on Shower·Bathing Behavior

6) 세면·양치행위

세면이나 양치시 대부분 화장실 세면대를 이용하고 있었으나, 화장실 세면대에서 못하고 거실에서 대야를 이용해서 세면양치를 하는 경우가 있었다(사례9, 11). 사례9는 기어서 이동하기 때문에 화장실 내 세면대 접근이 어려워 활동지원사가 대야를 화장실 밖으로 가지고와서 씻겨주고 사례11은 화장실 문 폭이 좁아 전동휠체어가 들어가지 않아서 세면대를 이용하지 못하는 경우이다. 이 때문에 활동지원사가 거실 식탁에 대야를 놓고 씻겨주고 있었다. 손과 팔의 사용이 어려운 경우 세면행위자체 수행이 어렵고, 뇌성마비장애인들은 손이나 팔에 힘을 주는 것이 힘들어 전동휠체어를 사용하고 있어, 양치·세면장소 근처 전동칫솔 충전할 수 있는 곳이 마련되어야 할 것이다. 사례17은 세면대 옆에 있는 변기에 앉아서 세면대를 이용하고 있었다. 손을 뻗어 욕실수납장을 이용하기 쉽지 않아 대부분 수건 등 샤워 후 필요한 물품 준비 및 정리는 다른 사람의 도움을 받고 있었다.

7) 용변행위

중증 뇌성마비장애인의 용변행위를 살펴보면 변기접근과 변기에 앉고 뒤처리하는 것에 어려움이 많고 도움을 많이 받는 것으로 나타났다. 사례 2, 7, 8, 11의 경우 화장실 내 휠체어 접근이 되지 않아 돌봄제공자가 안아서 변기에 앉혀주고 있었다. 휠체어 사용자가 아니더라도 기어서 이동 후 변기에 앉는 것을 부축하거나 도와줘야 가능한 경우도 있었다(사례 4, 9). 사례 10은 화장실 내 휠체어 진입이 어렵고 활동지원사가 안아서 옮기기 어려워 침실 내 이동식변기를 설치하여 사용하고 있었다. 이마저도 힘든 경우, 변기를 사용하지 않고 앉아있는 자리에서 휴대용 변기를 사용하는 경우도 있었다(사례 6, 11). 사례 8, 9는 도움을 주는 사람이 없는 밤에 용변처리가 어려워 적게 먹는 등 극단적으로 생리현상을 참고 있었으며, 기저귀를 착용하는 경우도 있었다. 용변행위에서 휠체어를 탄 상태에서 변기까지 접근과 변기에 앉는 것을 혼자 할 수 있는 경우는 최대한 화장실 접근성과 활동공간이 확보되어야 한다. 반면 변기에 옮겨 앉기가 어려워 타인의 도움이 필수적인 경우, 돌봄자의 부담을 줄일 수 있는 설비가 필요하다.

사례 13, 14, 15, 16, 17은 변기까지 이동시 혼자 할 수 있지만 습식 화장실임에도 슬리퍼를 신는 행위가 어려워 슬리퍼를 신지 않고 화장실에 들어가고 있었다. 화장실 변기까지 접근할 때 마땅히 잡을 것이 없어 문 틀, 문 손잡이, 세면대 등을 잡고 변기까지 이동하고 있었다. 어렵지만 혼자 변기까지 접근이 가능한 경우는 변기까지 접근을 위한 안전손잡이 설치가 필요하다.

Figure 7.

Cases on Toilet Using Behavior

8) 옷 갈아입기 행위

옷 갈아입기 행위를 수행하기 위해 옷장에 가까이 가서 옷장을 열고 옷을 꺼내 옷을 벗고 입기와 그 후의 단장하기까지가 가능해야 한다. 옷장 접근까지는 혼자 할 수 있지만 손사용이 어려워 옷장에서 옷을 꺼내서 혼자 입기 어려운 경우가 있고, 휠체어 사용하는 경우는 휠체어 접근성이 확보되지 않아 옷장 접근부터 옷장 열고 닫는 것이 어려운 경우가 있다. 옷을 꺼내는 것을 도와주더라도 어깨사용이나 손사용에 어려움이 있어 옷을 입고 벗는 것도 혼자하기 힘들며, 단추 있는 옷은 입고 벗기 힘들어 잘 안 입는 경우도 있었다. 여닫이 옷장이 아닌 서랍장을 이용하는 경우, 손사용이 어려워 높이 있는 서랍장은 사용하기 어렵다는 의견이 있었다.

Figure 8.

Cases on Dressing/Undressing Behavior

사례 5, 6, 7, 8, 9와 같이 사지마비여서 옷을 꺼내고 입고 단장하는 모든 과정에 누군가의 도움을 받아야 하는 경우는 도움을 주는 사람이 옷을 수납하기 편하고 옷을 입히기 편한 공간을 마련해주는 것이 중요하다. 어느 정도 손사용이 가능하여 힘들더라도 혼자서 옷을 입고 벗을 수 있는 사람은 침대를 옷장에 인접 배치하여 혼자 옷을 꺼내 바로 입을 수 있도록 공간을 배려해야할 것이다.

9) 외출하기행위

조사대상 뇌성마비장애인의 실내, 실외에서 사용하는 이동보조기기를 살펴보면 과거 장애등급 1급에 해당하는 사례 1-12 중 한 사례만 제외하고 모두 실외에서 전동휠체어를 사용하고 있었다. 실내에서 동일한 휠체어를 사용하는 사례(사례 11)을 제외하고 모두 실내와 실외 다른 이동보조기기를 사용하고 있었다. 이러한 실내외 이동보조기기 이승에도 대부분 다른 사람의 전적인 도움을 받고 있었다. 실내외 동일한 휠체어를 사용하는 사례 11의 경우, 주택 내 현관이라고 할 수 있는 공간이나 실내 휠체어를 별도로 보관할 공간이 없고, 이승에도 어려움이 있기 때문에 동일한 휠체어를 사용하고 있었고, 실외활동 후 실내로 들어올 때 활동지원사가 전동휠체어 바퀴를 닦고, 바닥에 생긴 휠체어 바퀴자국을 지우는 뒤처리를 담당한다.

주택 내 휠체어 사용할 수 있는 활동공간이 있는 경우, 실외에서는 전동휠체어를 사용하고 실내에서는 수동휠체어를 사용하고 이때 손사용이 어려운 뇌성마비장애인은 보조기기 이승과 이동에도 다른 사람의 도움을 받고 있었다.

수동휠체어 사용할 여유공간이 없거나 바닥에 앉아서 좌식 생활을 선호하는 경우, 주택 내에서 기어서 이동하거나 활동지원사의 부축을 받아 이동하는 경우도 있었다.

전동휠체어 보관장소도 복도나 거실, 발코니, 현관 등 다양하게 나타났다. 세대 외부에 전동휠체어를 보관하는 경우, 현관문밖으로 도와주는 사람이 도움을 받아 전동휠체어를 타거나, 도움을 주는 사람이 전동휠체어를 세대내부까지 갖고 와서 이승을 해줘야하기 때문에 장애인당사자와 도와주는 사람 모두가 번거로웠다. 기본적으로 중증 뇌성마비장애인을 위해서는 실내외 이동보조기기 이승을 위한 여유공간이 마련되어야 하며, 이동보조기기 이승이 쉽지 않은 점을 고려하여 돌봄자의 부담을 줄일 수 있는 설비가 마련되어야 한다.

뿐만 아니라, 중증 뇌성마비장애인 가운데 실외에서 전동휠체어나 스쿠터를 사용하는 경우가 대다수이며 전동휠체어는 3-4일에 한번씩 주기적으로 충전을 해야 한다. 세대내부에 보관하더라도 콘센트까지 거리가 멀어 멀티콘센트를 사용하여 충전을 하고 있었으며, 세대외부에 보관하는 경우는 세대내부에서부터 멀티콘센트를 길게 연결하여 충전을 하고 있었다. 현관 또는 휠체어 보관장소에 충전을 할 수 있도록 전기콘센트를 구비해야한다.

Figure 9.

Outdoor Assistive Device Storage Place

외출하기 위해 현관에 접근하여 신발장을 이용하여 신발 신고 현관문을 열고 밖으로 나가야 한다. 중증 뇌성마비장애인 중 사례 5, 6, 7, 8, 9, 10은 전 과정에서 전적으로 돌봄자의 도움을 받고 있었다. 휠체어를 사용하더라도 스스로 현관까지 이동이 어렵고 손을 사용하기 어려워 신발장을 열고 닫는 것과 신발 신고 벗는 것이 어렵고, 현관문을 열지 못하고 있었다. 휠체어를 타고 외출하는 경우는 휠체어가 현관공간을 차지하기 때문에 신발장문을 열 여유공간이 없거나 현관단차로 인해 외출에 어려움이 있었고, 문이 무거워 열고 닫기 힘든 경우가 있었다. 실내에서 휠체어를 사용하지 않는 과거 장애등급 2급에 해당하는 사례 14, 15, 16은 신발 신고 벗을 때 앉아서 신으면 일어나기 힘들어 벽을 짚고 기대서 신거나 의자에 앉아서 신발을 신고 벗고 있었다. 중증 뇌성마비장애인의 경우 외출하기 전 과정에서 돌봄자의 도움을 받는 경우에는 돌봄자가 현관까지 접근을 도와주고 신발을 신고 벗기고 외출할 수 있도록 하는데 용이한 공간 환경을 조성해야 한다.

이 외에 조사과정에서 장애인 자택 방문시 방문자를 확인하고 현관문을 열어주는 과정이 오래 걸렸는데, 이는 실내 이동이 쉽지 않은 장애인들이 외부인을 확인하고 직접 현관문을 열어주는 동선이 길고 직접 어렵게 현관문까지 접근하여 열어 줘야하기 때문이었다. 현관 계획시 외출을 편하게 하기 위한 것도 중요하고 뿐만 아니라 외부인을 확인할 수 있는 보완시스템을 현관문 열림/닫힘기능과 연동하여 외부인 확인과정 및 출입문 개폐의 부담을 덜어주는 것도 필요하다.